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Malgré sa maladie inconnue et très handicapante, il veut rester actif !

Publié dans par La Rédaction

"Aujourd'hui je n'arrive presque plus à marcher, je suis presque tout le temps enfermé, mes amis sont loin"

Raphaël a partagé son histoire solidaire avec Pause Caféin. La voici, pour vous :

 

"Bonjour,

 

Je m'appelle Raphaël, je viens d'avoir 30 ans et je suis en mauvais état...

 

J'étais prof de danse avant ! J'ai toujours adoré enseigner et danser ! Je tiens ça de ma Maman. Il y a 4 ans, j'ai commencé à avoir des douleurs ponctuelles au niveau des lombaires... je ne m'inquiétais pas plus que ça vu que je travaillais beaucoup (25h de danse par semaine et 35h de travail d'assistant de gestion). Je prenais un peu de repos et je retournais bosser !

 

Raphael danse

 

De base, je n'ai pas eu une vie simple ; un père escroc et menteur, une mère absolument géniale mais partie trop tôt quand j'ai eu 19 ans et une famille qui me rejetais le cancer de ma mère dessus… j'ai du apprendre à me débrouiller seul. Je ne m'en sortais pas si mal et, bien que travailler autant était difficile, je ne m'en plaignais pas !

 

Il y a 3 ans, j'ai été victime de beaucoup de mauvaises rumeurs de confrères danseurs et j'ai perdu beaucoup d'élèves... et c'est même parvenu jusqu'à l'entreprise ! Cela m'a brisé le cœur et j'ai décidé de partir de ma ville natale pour refaire ma vie ailleurs !

 

The Incredible Raph

 

J'ai d'abord commencé par chercher un boulot alimentaire pour avoir une assise et je me disais que je reprendrai les cours  de danse plus tard...

 

J'ai trouvé un travail de téléconseiller. Ce n'est pas génial mais ça paye les factures ! J'y ai d'ailleurs rencontré la mère de mon fils ! Au début, ça se passait bien, puis les douleurs lombaires sont revenues… de plus en plus souvent ! Jusqu'à il y a 2 ans, où c'est devenu permanent.

 

Mon état s'est aggravé de plus en plus... et aujourd'hui je n'arrive presque plus à marcher. Je suis presque tout le temps enfermé, mes amis sont loin et je n'en ai pas ici. La mère de mon fils aussi a décidé de me quitter.

 

J'ai fait une demande à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) afin de bénéficier d'une carte de stationnement, d'une allocation ainsi que d'une aide ménagère. Ma demande a mis 9 mois à être étudiée. Tout m'a été refusé en bloc bien que je leur ai expliqué après coup que mon état était bien plus grave que 9 mois auparavant ! Mais la décision était prise...

 

J'ai vu beaucoup de médecins : deux généralistes, trois rhumatologues, un kinésithérapeute et ostéopathe, un spécialiste de la douleur... et je n'ai toujours pas de diagnostic ! Mes douleurs sont parties du coccyx, sont remontées dans toute la colonne et se sont répandues dans les membres.

 

Tous les jours, pour les supporter je dois ingérer :

 

- 20mg de cortisone,
- 1,2g de gabapentine,
- 150mg de laroxil,
- 400mg de tramadol LP (à libération prolongée),
- 40mg d'oxicontin (de la morphine) LP

 

J'ai aussi des médicaments à prendre en cas de grosse crise :

 

15mg d'oxiconorm (morphine),
40mg d'acupan

 

Malgré tout ça,  ma douleur me colle au train, pourtant je suis loin d'être douillet. J'ai d'ailleurs fini aux urgences il y a peu de temps et j'ai eu enfin une ordonnance pour passer une IRM qui m'était sans cesse refusée alors qu'on ne voyait rien sur les radios ou sur la scintigraphie osseuse. Je verrai le 3 décembre 2016 si on trouve quelque chose...

 

Cependant, ce n'est pas pour ça que j'abandonne tout et me laisse mourir ! J'ai décidé de lancer un projet professionnel sur une autre de mes passions : le graphisme !

 

Ça fait plusieurs années que je travail sur une histoire que je veux faire en manga.

 

Raphael le doigt en l'air

 

Mais un autre problème est présent : j'ai énormément perdu en motricité fine et je tremble beaucoup ! Fini le dessin sur papier ! Pour l'instant, je dessine sur mon téléphone, mais ce n'est pas assez grand pour qu'on ne voit pas mes tremblements.

 

J'ai besoin d'aide financière pour acquérir, entre autres, une tablette graphique. L'intégralité de mon projet + appel à dons se trouve ici.

 

Naruto qui sort de l'écran

 

Grâce à mes amis, j'ai déjà réussi à récolter 1450€ ! Je leur en suis vraiment reconnaissant ! Cependant, ce n'est pas suffisant pour la tablette et je ne peux pas travailler du coup...

 

J'ai besoin de vous ! Si beaucoup de gens acceptent de faire un petit don, je pourrais commencer à travailler et me sortir un peu de la dépression et des idées noires qui l'accompagnent.

 

Je déteste faire la quête…mais je n'ai pas le choix ! J'ai d'ailleurs fait récemment une vidéo avec mon fils, ma raison de vivre !

 

 

J'ai contacté beaucoup de monde pour m'aider dans mon projet… Célébrités, personnes riches, associations, journaux, groupes sociaux, sites d'informations et même la marque de la tablette pour leur demander un parrainage. Personne ne m'a répondu ou bien ils ont refusé… sauf Pause Caféin ! Je les remercie de m'aider à toucher plus de monde et à trouver de l'aide (que ce soit des encouragements, des prières, des solutions médicales ou une aide pour mon projet).

 

Faites un tour sur mon Instagram pour voir d'autres de de travaux !

 

Merci d'avoir pris le temps de me lire et merci pour toute l'aide que vous m'accorderez !"

 

Raphaël

 

Si ce témoignage vous a touché, n'hésitez pas à le liker et à le partager autour de vous pour sensibiliser vos proches à cette réalité !

 

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