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Une femme raconte sa vie de malade rare et défend le droit de mourir

Publié dans par La Rédaction

Cette femme partage avec sincérité et sans filtres tout son quotidien

" Mon partenaire et moi avons documenté ma vie quotidienne d'invalide sur instagram sans les filtres. Je suis brutalement honnête avec mes photos et je révèle des aspects de la vie d'invalide dont vous n'avez pas souvent entendu parler.

 

Je suis Holly Warland, une femme d'Autstralie de 27 ans et j'ai une maladie rare appelée dystrophie musculaire des ceintures (DMC). Ma DMC implique une détérioration graduelle de tous mes muscles depuis le menton et fait que je suis principalement bloquée dans mon lit et dépendante de soins.

 

holly warland, chaton

source : https://www.instagram.com/hollywiththemd/

 

J'ai été diagnostiquée à 11 ans mais j'ai mené une vie normale avec le grand soutien de ma famille et de mes amis. J'ai travaillé durement et j'ai obtenu ma licence  en psychologie avec les honneurs et j'avais prévu ma vie autour d'un doctorat, je voulais être Dr. Warland à 25 ans. J'étais à la moitié de mon doctorat en neurosciences quand on a remarqué que ma force physique diminuait.

 

En 2016, j'ai du arrêter mon doctorat et abandonné mon métier tant aimé de prof dans mon université. Chaque jour je me réveillais avec des vagues de nausée, un rythme cardiaque  effréné, les muscles endoloris, de l'hyperventilation et des tremblements incontrôlables. Ma vie a été jetée dans le chaos. Alors que ma condition s'empirait, j'ai trouvé qu'il y avait une absence de représentation des invalidités sévères.  Il semblait que chaque personnalité médiatique avec une invalidité tombait dans la catégorie "inspirante". Pire encore, les blogs de fitness postant des memes d'amputées pseudo inspirants avec des phrases comme "PASSE AU DESSUS DE CA" et "QUELLE EST TON EXCUSE ?". Dégueulasse.

 

Je ne pouvais pas m'identifier à cela alors mon partenaire Luke (qui est aussi ma carrière à plein temps et un photographe, cameraman à temps partiel) et moi avons décidé de prendre quelques photos de mon corps nu et de les poster en ligne de sorte que les personnes puissent voir l'emprise d'une invalidité sur le corps humain. La réponse que j'ai eue était encourageante (et relativement non effrayante) et m'a motivée à partager plus de moments intimes de ma vie d'invalide.

 

holly, conférence neurosciences

source : https://www.instagram.com/hollywiththemd/

 

La plupart des photos sont accompagnées d'une histoire ou d'un rêve sur un problème depuis mon point de bue d'estropiée. Luke me prend en photo sous mon meilleur jour et mon pire, de dîners chics au vomi sous la douche, rien n'est enrobé de sucre. J'ai touché des milliers de personnes tout autour du monde et eu l'opportunité de défendre des sujets qui me tiennent à cœur.

 

holly, photo,

source : https://www.instagram.com/p/BqPC-FLB2C9/

 

Ce qui a commencé comme une façon pour une estropiée s'ennuyant bloquée au lit pour faire face à sa frustration et éclaircir quelques sujets s'est transformé en une fenêtre pour ceux qui ne rencontreront peut être jamais une invalidité fatale dans la nature. "

 

Découvrez en page 2 à travers des photos de son quotidien, l'histoire de cette jeune femme qui partage sa vie sans filtres pour faire changer les mentalités...

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santé

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